AUDIOFOTOGRÁFICO

Los investigadores contactamos a un grupo de pacientes diagnosticados con enfermedades raras y después de explicarles el proyecto y obtener su consentimiento informado escrito, exploramos a través de entrevistas semi- estructuradas grabadas en audio (tanto en los pacientes como en sus familias), tres aspectos fundamentales:

La narrativa del proceso de la enfermedad, esto es, la experiencia individual y familiar tras el diagnóstico de una enfermedad rara: los cambios físicos y psicológicos experimentados por el paciente y los observados por su familia, así como aquellos atenuantes o detonantes de los síntomas.

La importancia de la fotografía como herramienta para la construcción de la auto imagen corporal. antes, durante y después de la enfermedad, tanto en el escenario médico (para el diagnóstico y pronóstico de la enfermedad), como en el escenario cotidiano (en el que el paciente y su familia construyen un relato común a través de la fotografía).

Entendemos la auto imagen corporal como la figura mental o la percepción que alguien tiene de su cuerpo. Pero no solo es una construcción cognitiva, también es una vuelta hacia nosotros mismos desde los deseos, las respuestas emocionales y la interacción con los otros. La construcción de la auto imagen es continua, dinámica, cambiante: se trata de un proceso nunca completamente terminado. La auto imagen nos permite mantener el equilibrio interno al relacionarnos con el mundo, por eso la importancia de ese proceso de aceptación de la nueva imagen que nos genera la enfermedad, esa propia aceptación que en alguna forma se convierte en el camino por el cual quienes nos rodean también la acepten.

La relación entre el paciente diagnosticado con una enfermedad rara y su familia, con el sistema de salud, haciendo visibles los aspectos en los que la atención médica debe reparar, para ofrecer una atención integral a estos pacientes, puesto que los pacientes afectados por enfermedades raras, son más vulnerables psicológica, social, económica y culturalmente. Estas dificultades podrían superarse mediante políticas apropiadas.

Durante el proceso de entrevista, que se llevó a cabo en los hogares y otros sitios cotidianos de los pacientes, se realizó la documentación fotográfica. La composición audio fotográfica, se ofrece aquí a modo de narración continua, que explora, a través de las imágenes y las voces, el continuo deseo de nuestros pacientes, que es también el deseo de todos nosotros: encontrar, en medio de las ventajas y las limitaciones, nuestro lugar en el mundo