Nuestra idea
Se entiende por enfermedad rara, aquella enfermedad que afecta a un número muy reducido de personas; en Europa, por ejemplo, una enfermedad se considera rara cuando afecta a 1 persona por cada 2000; en Colombia, una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, incluyéndose dentro de este grupo las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).
Las enfermedades raras son graves, a menudo crónicas y progresivas. Para muchas enfermedades raras, los signos se pueden observar en el nacimiento o en la infancia, sin embargo, más del 50% de las enfermedades raras aparecen en la edad adulta y si bien casi todas las enfermedades genéticas son enfermedades raras, no todas las enfermedades raras son enfermedades genéticas.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 5.000 a 6.000 enfermedades raras y muchas veces son patologías no contempladas en los programas de salud, dificultando el acceso a una adecuada y oportuna atención médica, de modo que las personas afectadas por estas enfermedades enfrentan dificultades en la búsqueda de diagnóstico y tratamiento y frecuentemente se difiere su remisión a profesionales cualificados.
El proyecto unoenmiles.com, patrocinado por la convocatoria de investigación creación de la Pontificia Universidad Javeriana seccional Cali desde el año 2016, es el resultado del trabajo de investigación de un equipo multidisciplinar, interesado en abordar y representar de manera gráfica y fotográfica, aspectos éticos, estéticos y políticos que hacen parte de la cotidianidad de personas diagnosticadas con enfermedades raras y/o huérfanas y sus familias.